Je m'occupe de quelqu'un atteint de Parkinson et je n'en peux plus

Avec Parkinson, l'épuisement n'arrive pas d'un coup. Il s'installe par couches, sur des années.

Au début, on tient. On adapte. On apprend les bons gestes, on devient l'expert des médicaments, on connaît les fluctuations on/off mieux que les médecins. Et puis un jour, sans qu'on sache exactement quand, on se rend compte qu'on n'arrive plus à savoir si on est fatigué ou simplement habitué à l'être.

Vous avez le droit d'être épuisé. Et vous avez surtout le droit d'en parler avant que ça ne s'aggrave.

Première chose : France Parkinson a une ligne d'écoute dédiée aux aidants : 01 43 43 43 15 (du lundi au vendredi, 9h30-12h30). Les écoutants connaissent la maladie de l'intérieur. Ce ne sont pas des conseils — c'est une voix qui sait ce que vous vivez.

Trois leviers existent pour soulager la charge, et vous n'avez pas à les activer dans cet ordre — prenez ce qui vous parle.

• Congé de proche aidant : jusqu'à 3 mois (renouvelable jusqu'à 1 an sur votre carrière), indemnisé via l'AJPA — environ 66,64 €/jour, plafonné à 66 jours par personne aidée. À demander à votre employeur et à la CAF (ou MSA si vous êtes au régime agricole).
• Majoration répit aidant dans l'APA : jusqu'à 583,52 €/an que votre proche peut activer auprès du Conseil Départemental pour financer un accueil de jour ou un hébergement temporaire — le temps que vous puissiez souffler.
• Accueil de jour : votre proche est pris en charge quelques heures ou une journée par semaine dans un établissement spécialisé. Souvent un soulagement majeur, et un cadre stimulant pour lui.

Ce sont des outils qui ont été créés pour vous. Pris isolément ou ensemble. Vous décidez ce qui vous parle, au moment où ça vous parle.

Au-delà des aides administratives, deux choses comptent vraiment quand l'épuisement s'installe.

Parler à d'autres aidants Parkinson. France Parkinson organise des groupes de parole dans toute la France — l'antenne départementale vous orientera. Entendre une autre personne raconter exactement ce que vous vivez change quelque chose, même si rien n'est résolu.

Protéger votre sommeil. Parkinson désorganise les nuits de votre proche — et souvent les vôtres. Si vous partagez le lit et que les nuits sont compliquées (mouvements, levers, hallucinations), parlez-en au neurologue : il existe des solutions médicales, et il existe aussi des configurations (chambres séparées, intervenant de nuit ponctuel) qui sont parfois une condition pour tenir dans la durée.